KISAH ODAPUS: Si Seribu Wajah yang Bikin Lelah & Payah

Ian Sofyan (dua dari kiri) bersama komunitas Sahabat Cempluk, dalam sebuah acara gathering anak-anak odapus pada 2017 lalu. - Ist/Sahabat Cempluk
10 Mei 2019 07:07 WIB Nugroho Nurcahyo News Share :

 Harianjogja.com, JOGJA-Hari Lupus Sejagat Jatuh pada 10 Mei setiap tahunnya. Bulan Mei juga dikenal sebagai Bulan Lupus. Apa dan bagaimana sebenarnya penyakit yang dijuluki si Seribu Wajah itu? Berikut laporan wartawan Harian Jogja Nugroho Nurcahyo.

Wanita dengan rambut dicat pirang itu fasih menjelaskan sesuatu dalam sebuah acara peluncuran buku. Dari mulutnya, penjelasan yang sebenarnya cukup rumit ia sederhanakan dalam bahasa sehari-hari. Jam terbangnya menjadi penyiar radio dan MC yang cukup tinggi, mampu menyedot hadirin untuk menyimak semua yang diucapkannya malam itu.

Sesekali ia melontarkan candaan dan mengubah suasana jadi jenaka. Padahal apa yang dia paparkan sama sekali bukan guyonan. Ia sedang menjelaskan Lupus. Ini bukan nama tokoh serial novel berjudul sama karangan Hilman Hariwijaya yang populer pada era 1990-an. Ini nama penyakit yang selesai diucap dalam dua suku kata, namun menyimpan ribuan derita.

Ian Sofyan nama on air-nya. Nama lengkapnya Lusian Sofyan Zubir. Pada Rabu (24/4) malam itu, ia mengenakan kaus oblong putih bersablon #understandLupus di bagian dada, dengan bawahan rok hitam, dan sepatu sneakers putih. Tampilan perempuan 46 tahun itu kasual, sesantai pembawaannya.

Ini perjumpaan fisik pertama saya dengan penyiar favorit radio kenamaan di Jogja itu setelah kali terakhir melihatnya memandu acara di salah satu kelab malam di Jalan Magelang pada 2002. Nama Ian Sofyan bukan nama asing. Terlebih buat pendengar radio di Jogja era 1990-an hingga awal 2000-an. Suara yang keluar dari kerongkongannya Rabu malam itu, masih seempuk dan serenyah ketika ia masih aktif siaran lebih dari satu dasawarsa lalu.

Penyakit Lupus yang diderita Ian tidak sepopuler namanya di jagat radio Jogja. Orang ramai baru menaruh perhatian pada penyakit ini ketika selebritas Selena Gomez mengakui di hadapan publik ia penyintas Lupus. Setelahnya, bermunculan nama selebritas lain yang ternyata bernasib serupa. Lady Gaga, Tony Braxton, Nick Cannon, Seal, dan Kristen Johnston, adalah deretan nama selebritas lainnya yang membuat khalayak menyadari ada satu penyakit bernama Lupus.

Rabu malam itu kami tidak banyak mengobrol. Kami membuat janji bertemu kembali sebelum peringatan Hari Lupus Sedunia. Disepakatilah Minggu (5/5) dengan lokus pertemuan di Rumah Sakit JIH di Condongcatur, Depok, Sleman.

Kami berjumpa di lobi timur RS. Ian yang sedang menunggu hasil lab untuk tes darah, tak seceria sepuluh hari sebelumnya. Setengah wajahnya ditutup masker bedah, mengenakan kemeja abu-abu, pantalon jin biru dan sneakers putih. Tampilannya petang itu bagi saya terkesan suram. Warna ceria hanya muncul di punggungnya, dari sebuah ransel merah yang kancingnya sedikit terbuka.

“Trombositku kemarin turun, tinggal 27.000,” ujarnya saat kami berjalan bersama menuju kafetaria rumah sakit. Normalnya, trombosit orang sehat ada di angka antara 150.000-400.000.

Lupus adalah gangguan sistem kekebalan tubuh seseorang. Sel darah putih si penderita menyerang tubuh sendiri, sehingga sering disebut autoimun. Penyakit ini tidak menular, namun membutuhkan terapi jangka panjang dengan biaya perawatan tak sedikit. Pun begitu, terapi yang harus dijalani pasien itu sifatnya tidak menyembuhkan. Ia hanya mampu mengontrol sistem imun.

Sulit Didiagnosa

Hingga 2016, Badan Kesehatan Dunia mencatat ada 5 juta orang di seluruh dunia terpapar lupus, dan terdapat 100.000 kasus baru per tahunnya. Yayasan Lupus Indonesia menaksir ada 1,5 juta penderita lupus di Indonesia. Sebanyak 90% diagnosa penyakit autoimun ini ditemukan pada wanita. Lupus biasanya terjadi pada perempuan berusia reproduksi produktif berkisar 14-45 tahun, dengan sebaran penderita satu dari 250 orang.

Lupus sering disebut penyakit seribu wajah. Gejala yang dialami si pasien kerap menyaru gejala penyakit lain. Misalnya saja trombosit drop seperti dialami Ian. Diagnosis awal bisa jadi menduga Ian demam berdarah. Saat dites di lab, hasilnya negatif DB. Tentu ini akan membingungkan buat si pasien.

Sialnya, untuk mengetahui seseorang menderita Lupus, bukan hal mudah di Indonesia, bahkan di negara maju sekalipun. Kristen Johnston, misalnya. Bintang Third Rock from The Sun ini terdiagnosa lupus di usia 46 tahun, setelah kunjungan 17 dokter dan menjalani berbagai macam tes.

Di Amerika Serikat yang cukup maju layanan kesehatannya saja begitu, apalagi dua dasawarsa lalu di Indonesia. Butuh waktu setidaknya lima tahun bagi Ian sampai ia menemukan dokter yang memvonis dirinya penderita Lupus.

“Paling menyiksa itu saat kita sakit, dan kita tidak tahu sakit apa. Itu bisa bikin kita depresi,” ujar Ian. Walau saat itu mata Ian tampak kuyu, ia berkisah dengan antusias.

Ian membawa kembali ingatannya pada kondisi kritis saat ngedrop kali pertama pada 1998. Ketika itu kontrak memandu acara jadi MC sedang membanjir. Saat mengisi Proliga Bolavoli di Amongrogo, ia harus dilarikan ke rumah sakit. Trombositnya terjun bebas tinggal 30.000. Sempat divonis dokter ia kena DB, lalu ganti tifus, kemudian jadi anemia aplastik. Dokter tak bisa memastikan penyakit apa yang diderita Ian. Setelah ditransfusi darah, kondisi Ian membaik. Hingga keluar dari RS, Ian tak tahu penyakit apa yang ia derita.

Sejak itu, Ian mulai langganan keluar masuk rumah sakit, gonta-ganti dokter, ditransfusi darah hampir tiap bulan. Jika sistem imun tubuhnya sedang kumat lebay, ia bisa tiba-tiba mimisan, menstruasinya bukan lagi mengeluarkan darah kotor melainkan darah segar. Ian jadi seakan kecanduan tranfusi darah.

Hingga pada 2003, saat kondisi kembali ngedrop dan diopname di RS Dharmais, Jakarta, dokter mendiagnosis Ian menderita Lupus dan menyarankannya berkonsultasi ke dokter penyakit dalam di Jogja. “Nah waktu itu aku cuma bilang dalam hati, ‘Ooo, oke, ternyata ada namanya juga to penyakitku’.”

Di Jogja, atas rujukan dokter di RS Dharmais, Ian lantas konsultasi ke dokter spesialis darah. Dari konsultasi itu, ia tahu tranfusi darah bukan jawaban buat penderita lupus. Dalam jangka panjang, tranfusi berbahaya bagi organ tubuh. Ia mulai diberi obat-obatan untuk terapi. Obat-obatan ini fungsinya buat mengendalikan sistem imun yang lebay supaya lebih terkontrol. Harganya mahal. Satu stripnya Rp300.000 berisi sepuluh tablet.

Mengonsumsi obat mahal, bukan lantas tanpa efek samping. Paling kentara dari efek obat yang bersifat mengontrol sistem imun adalah perubahan bentuk wajah. “Istilahnya moonface. Jadi cempluk. Bagaimanapun ini sangat berpengaruh terhadap kepercayaan diri seorang odapus (orang dengan Lupus), apalagi bagi anak-anak,” kata Ian.

Ada juga yang efeknya kulit bersisik, melepuh, tulang keropos, hingga mata glaukoma. Di tahap tertentu, Odapus bisa sampai kehilangan penglihatan akibat efek samping obat yang harus dikonsumsinya.

Remisi

“Kita [Odapus] itu minum obat terus sampai pada tahap dokter bilang ‘berhenti.’ Nah, ini namanya remisi,” ujar Ian.

Dalam istilah hukum, remisi mengandung arti pemotongan masa hukuman. Tapi untuk pasien lupus, itu tandanya sebuah jangka waktu entah hingga kapan, si pasien diperkenankan dokter untuk tidak terapi obat. Walau bebas obat, si pasien tetap harus bersiap suatu saat kondisinya ngedrop lagi dan harus rutin minum obat lagi.

Dan saat sedang ngedrop, obat yang dipakai dokter untuk mengeluarkan pasien dari kondisi kritis bisa jadi tak murah. Ian pernah harus menebus ratusan juta rupiah untuk puluhan botol obat yang tiap botolnya dilego Rp3,5 juta. “Untung jenis obat itu dikover asuransi suamiku,” kata perempuan yang kini aktif menggerakkan komunitas Sahabat Cempluk, sebuah kelompok dukungan (support group) bagi odapus anak.

Saat ini, beberapa jenis obat untuk terapi lupus sudah dikover BPJS, walau belum semuanya. Dan itu sangat membantu bagi penderita lupus yang tidak terkover penuh oleh asuransi.

Ian belum pernah dapat remisi karena termasuk agak bandel dalam menjalani terapi obat. Namun yang terpenting baginya, tetap optimis dan penuh semangat menjalani hidup sebagai Odapus. Sebab, perawatan yang harus dijalani Odapus seumur hidup inilah yang kadang bikin penderita Lupus merasa hidup sudah berakhir. Semangat hidup jadi hilang, mudah depresi, tubuh pun jadi kian lemah.

Lupus is not contagious but positivity does. Lupus itu enggak menular, tetapi pesimisme Odapus menjalani hidup jadi itu menular, begitupula optimisme menjalani hidup juga bisa menular. Saya pilih yang kedua.”

Selamat Hari Lupus, semangat selalu Odapus!